igaz történetek szülésről, születésről

1069. nap: Betegség-e a Down-szindróma?

Megjelent: 2013. szept. 8.

Közelgett a nagylányom ötödik szülinapja. A születésére gondoltam. Átolvastam azt a mesét, amit erről írtam. Akkor már elolvasom a második lányomét is…

Eljutok benne oda, hogy „nincs olyan ember, aki beteg gyermekre vágyna”, ahogy akkor fogalmaztam. Ezzel önmagában ma is egyetértek, de hát Borika nem beteg. Down-szindrómás, de nem beteg. Nem, nem lehet az, hiszen ránézek Borisra, és majd’ kicsattan az egészségtől. Életvidám, pirospozsgás, ügyes, okos és igenis egészséges.

Amikor kiderült, hogy Down-szindrómája van, mit tudtunk mi erről? Őszintén szólva, semmit. Kromoszóma-rendellenesség. A rendellenesség, az csak betegség lehet, nem? A fiziológiai normától való eltérés. Tehát betegség. Nem tekintettük ezt nagy bajnak, de betegségnek igen.

Ma már furcsa, ha valaki Borikát betegként említi, de nem haragszom, mert tudom, hogy igazából nem tud erről semmit. Hiszen Bori tényleg más, mint a többség. Valóban mások a kromoszómái, és ez mást is vonz magával. De ettől még nem beteg!

Elkezdek ezen töprengeni. Mi az, hogy rendellenesség? Mi a betegség, egészség, norma? Norma-e a többség? És már nem is tudom, hol az igazság…

Borika

Nekünk a Down-szindróma már nem betegség. Tény, hogy Boriska különleges fejlődésű, de attól még nem feltétlenül beteg. Abban hiszek, hogy a természetben vagy Isten teremtményeiben nem lehetnek hibák. Ám mégis elfogadom, hogy sok mindenhez kell egyfajta norma. Például az orvostudományban biztosan, hiszen életbevágóan fontos lehet, hogy kiszűrjék az eltéréseket. Ez vonatkozik a Down-szindrómára is, hiszen tény, hogy bizonyos betegségekre való hajlammal jár, és tény, hogy fejlesztést igényelnek.

Ugyanakkor az a szeretet, amit árasztanak a Down-szindrómás emberek, szintén nem átlagos, és jó lenne, ha ez lenne a norma.

Szóval betegség-e a Down-szindróma? Már nem is tudom és nem is érdekel. Mi imádjuk Borikát, és amit kapunk tőle, azt, ha úgy nevezett „egészséges” gyermek lenne, nem kapnánk meg.

Tulajdonképpen visszatértem oda, ahonnan elindultam. Nem az a lényeg, hogy egészséges-e, hanem az, hogy minden ember egyedülálló érték, aki csupán a létezésével rengeteget tud adni a világnak.

P. Ny.

Panni > > >
Borika > > >
Rozi > > >

Véletlenül kiválasztott mesék.